ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ 2024-2025Во рамките на кампањата „ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ“, остваруваме средби со лекари од примарно и секундарно здравство низ градовите во нашата држава.Разговараме за ретките болести кои ги дијагностицирале, за можности во однос на дијагноза, контрола, следење и терапија за пациентите, за предизвиците со кои се соочуваме и идна соработка. Споделуваме флаери
Прочитај повеќе
Дискусија за генска терапија и едукативен симпозиумЗдружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира два последователни настани на 12 март, 2025 во Ресторан „Рагуза 360“ Скопје. Со цел подобро запознавање со генската терапија на пациентите и семејствата со ретки болести организиравме кратка дискусија и промоција на брошура за генска терапија. Брошурата е
Прочитај повеќе
EGA со задоволство објавува дека за време на Биеналниот Генерален состанок во Зарагоза на 29 јуни, членовите ја изразија нивната желва да го изменат статутит со тоа што ќе ја укинат разликата меѓу полноправни и придружни членки. Со резултат од 69% за давање целосни права на не-Европските асоцијации чкенки, мнозинствотот членки изрази јасна желба дека
Прочитај повеќе
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ / JETA ME SFIDA / LIFE WITH CHALLENGES
живот со предизвици е член на
